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Associazioni Partner
LISEF – Locked-in-Syndrome European Federation
Gli amici di Daniela è co-fondatrice, insieme alla associazione Alis, della federazione europea “LISEF” ed ha sede a Parigi; LISEF è impegnata a migliorare la qualità della vita delle persone LIS (Locked-in- Syndrome) in Europa, ottenere pari diritti di cura, far sì che la LIS sia contemplata nelle malattie rare e collabora con altre associazioni europee per lo scambio di informazioni medico-scientifico.
ALIS – Association du locked-In-syndrome
Dopo aver scritto il best-seller “lo scafandro e la farfalla” con il battito delle ciglia, Jean-Dominique Bauby, persona LIS ex capo redattore della rivista ELLE, fonda l’associazione ALIS il 6 marzo 1997; muore pochi giorni dopo per una infezione polmonare.
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