I nostri progettiCasa D

Il progetto housing per i gravissimi disabili che non possono tornare a casa.

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Casa D (in analisi)

Una casa per chi non può tornare a casa

Razionale

Gli stati vegetativi (SV), gli stati di minima coscienza (MCS) e la Locked in Syndrome (LIS) sono sindromi clinicamente definite che comprendono uno spettro di gravità correlato a varie eziologie, più comunemente lesione cerebrale traumatica o danno neuronale ipossico-ischemico o emorragico. Possono costituire una fase transitoria durante il recupero da un insulto cerebrale acuto o divenire uno stato cronico e stabilizzato. 

La Locked-in Syndrome (Sindrome dell’uomo chiuso dentro) è una patologia che colpisce prevalentemente persone giovani e che nell’85% dei casi è dovuta a un incidente cerebrovascolare. Quando il paziente sopravvive presenta una paralisi totale della muscolatura ai quattro arti (quadriplegia), un’anartria (incapacità d’esprimersi verbalmente), una paralisi di gran parte dei nervi cranici, ma uno stato di coscienza conservato: il paziente vede, ascolta, prova emozioni, ricorda…..però non può muoversi né parlare. 

I casi di LIS stimati sono 1/100.000 abitanti che in Italia corrispondono a circa 600 persone. E’ da notare che recenti studi hanno rilevato numerosi errori diagnostici per cui molte persone ritenute in   stato vegetativo o di minima coscienza in realtà sono affette da LIS totale o parziale.

Storia del progetto

Il progetto nasce dall’esperienza della necessità di garantire continuità assistenziale domiciliare coerente con lo stato di bisogno della persona e della sua famiglia.

Le persone affette da SV, MCS o LIS dopo il periodo riabilitativo sono infatti ricoverate in case di riposo, non adeguate ai loro bisogni o, molto più raramente, presso il proprio domicilio dove non ottengono l’assistenza necessaria per garantire la necessaria e continua riabilitazione.

E’ una struttura domiciliare di 10 appartamenti ed una area comune con piscina e palestra per accogliere le persone con esiti da coma, stati vegetativi, di minima coscienza e Locked-in-Syndrome che non possono tornare a casa per abbandono, motivi economici, barriere architettoniche.

Obiettivi

Gli obiettivi del progetto sono:

  • Predisporre un setting domiciliare con una qualità ottimale delle cure per le persone affette da SV, MCS e LIS
  • Fornire un approccio globale volto all’integrazione delle diverse figure sanitarie

Personale e competenze

Per la realizzazione del progetto è prevista la presenza di un’equipe composta da:

  • 1 neurologo
  • 1 fisiatra
  • 1 infermiera
  • 1 logopedista
  • 1 fisioterapista
  • OSS in numero sufficiente a garantire assistenza adeguata secondo i parametri che verranno determinati in funzione del numero degli ospiti.

Sintesi dei risultati

In conseguenza dell’intervento dell’equipe multidisciplinare si ottiene:
Paziente: miglioramento della qualità di vita
Famiglia: riduzione del carico assistenziale
SSN: Riduzione dei ricoveri, e conseguentemente dei costi a carico
Società: Umanizzazione di una medicina altamente specialistica

Trasferibilità

Il modello proposto identifica una unità funzionale, multidisciplinare, che funge da riferimento clinico, scientifico ed organizzativo per l’assistenza al malato affetto da SV/MCS/LIS, in un percorso di continuità assistenziale tra ospedale e territorio.

Tale modello si delinea efficace sia nel limitare prolungati ricoveri impropri nella struttura ospedaliera, sia nel contribuire a migliorare l’appropriatezza delle cure.