Comunicare con Daniela

Dopo poche settimane di coma, a Daniela venne diagnosticato erroneamente lo stato vegetativo per cinque mesi, fino a quando il marito si accorse che era vigile, cosciente e consapevole dell’ambiente che la circondava. La letteratura afferma che le misdiagnosi rappresentano ancora il 40% dei casi.

La diagnosi reale, la Locked-In Syndrome, la lasciò completamente paralizzata ma con il movimento oculare degli occhi; sentiva e percepiva tutto da mesi ma non poteva comunicare che era cosciente. Nei mesi precedenti, Il marito dopo molte ricerche venne a conoscenza di Alis e della storia vera di Jean-Dominique Bauby, dell’alfabeto che utilizzò sequenziando le lettere più utilizzate nella lingua francese (esarin), con il quale scrisse il libro Lo scafandro e la farfalla divenuto poi un film biografico realizzato dal regista Julian Schnabel. Lo stesso metodo è stato tentato con l’alfabeto italiano (eiacon), ma dover risequenziare un nuovo alfabeto significava per Daniela, la famiglia e gli operatori dover impararlo a memoria fino a raggiungere la lettera desiderata. Il marito decise quindi di percorrere un’altra strada, mantenendo la struttura dell’alfabeto italiano, separando le vocali e dividendolo in quattro gruppi. Identificato il gruppo con un battito di ciglia si eliminava così il 75% dell’alfabeto; con un secondo battito di ciglia all’interno del gruppo si identificava invece la lettera.

Questo è il metodo con il quale dal 2006 amici e familiari comunicano con Daniela; i software oggi disponibili non sono idonei in quanto la sua pupilla non ha la fissazione.

Daniela si è inoltre sottoposta alla ricerca scientifica con il BCI (Brain computer interface) grazie alla scienziata tedesca Andrea Kubler

Abbiamo deciso di mettere a disposizione questo metodo dato che molte famiglie ed operatori sanitari hanno chiesto come poter comunicare in modo efficace e veloce con persone che non possono usare il linguaggio verbale e paraverbale.

Alcuni link per vedere come Daniela comunica

https://www.youtube.com/watch?v=1O0ihlBOUtM

https://www.youtube.com/watch?v=tANgEFYecJs