
Il “Daniela Alphabet” Comunicazione aumentativa alternativa
Come Daniela comunica:
Dopo poche settimane dal termine del periodo di coma, a Daniela venne diagnosticato erroneamente lo stato vegetativo per cinque mesi, fino a quando il marito si accorse che era vigile, cosciente e consapevole dell’ambiente che la circondava. La letteratura afferma che le diagnosi errate rappresentano ancora il 38% dei casi.
La diagnosi reale, la Locked-In Syndrome, la lasciò completamente paralizzata ma con il movimento oculare degli occhi; sentiva e percepiva tutto da mesi ma non poteva comunicare che era cosciente. Nei mesi precedenti, Il marito dopo molte ricerche venne a conoscenza di Alis e della storia vera di Jean-Dominique Bauby, dell’alfabeto che utilizzò sequenziando le lettere più utilizzate nella lingua francese (esarin), con il quale scrisse il libro Lo scafandro e la farfalla divenuto poi un film biografico realizzato dal regista Julian Schnabel. Lo stesso metodo è stato studiato con l’alfabeto italiano (eiacon), ma dover risequenziare un nuovo alfabeto significava per Daniela e la famiglia dover impararlo a memoria fino a raggiungere la lettera desiderata. Il marito decise quindi di percorrere un’altra strada, mantenendo la struttura dell’alfabeto italiano, separando le vocali e dividendolo in quattro gruppi. Identificato il gruppo con un battito di ciglia si eliminava così il 75% dell’alfabeto; con un secondo battito di ciglia all’interno del gruppo si identificava invece la lettera.
Questo è il metodo con il quale dal 2006 amici e familiari comunicano con Daniela; i software oggi disponibili non sono idonei in quanto la sua pupilla non ha la fissazione.
Daniela si è inoltre sottoposta alla ricerca scientifica con il BCI (Brain Computer Inferface) grazie alla scienziata tedesca Andrea Kubler.
Daniela ha deciso di mettere a disposizione liberamente questo metodo dato che molte famiglie ed operatori sanitari hanno chiesto come poter comunicare in modo efficace con persone che non possono usare il linguaggio verbale e paraverbale e non sono in grado di utilizzare un software.
Il metodo – Daniela Alphabet – è protetto a livello internazionale dall’utilizzo commerciale o per profitto ed è donato liberamente all’umanità.
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